直腸癌の肛門温存手術・一時ストーマ閉鎖後の後遺症である排泄障害の記録を逐次更新中。
今回もカロリーナさんの華麗なトークに誘導されバラしちゃいけない？㊙トーク炸裂です。
そのトピックスを簡単に紹介します。
🎬大腸がんと排便障害の本音と実態を大暴露！《後編》
大腸がんサバイバー カロリーナさんのチャンネルにご招待頂きました。
▶️本日20:45よりプレミア公開。この時間のみチャットにもご参加頂けます。オストメイトになる決意と、排便障害の辛さと、QOL の話～本音トーク♪ https://t.co/Jt1MK6eooC— Hideki直腸癌 (@mako_toma) July 26, 2022
こんにちは管理人きのじーです。直腸癌手術後6年経過した現在でも、一時ストーマ閉鎖後から後遺症である「排泄（排便）障害」に日々悩まされています。当ブログでは、トイレ回数や気になる症状、食生活、生活様式などできるだけ更新していきたいと思います。
●毎日報告：トイレ事情と食事編
▶7月28日のトイレ排便は13回。漏らし2回、今回は回数けっこう行ったですね(*´ω｀)
▶前回の食事は、冷凍うどん・そば、納豆定食、おでん、瓦蕎麦。
今回の記事内容
- 大腸がんと排便障害の本音トークと実態を大暴露！
- オストメイト・カロリーナさんのお出かけポーチの中身を公開！
- 昔のカロリーナさんは暗かったの？！
- いくらQOLが良いとはいえ、手放しで「みんなストーマがいいよ！」とはいえない理由
- 【必見】カロリーナさんが腸と膣壁が敗れ（直腸膣ろう）永久ストーマにした経緯
このブログが排泄（排便）障害の悩みを共有し、少しでもお役立てできれば幸いです。
大腸がんと排便障害の本音と実態を大暴露！全編はコチラ
大腸がんと排便障害の本音トークと㊙実態を大暴露！
大腸がんと排便障害の本音トークと㊙実態を大暴露！
前半の動画では、きのじーのがん発覚ストーリーや治療の経過、排便障害についての思いなどなど。
前半はこちらから↓
今回、後半の本動画では、カロリーナさんの語りが多めです。オストメイトとしてのおでかけポーチの中味。永久ストーマに至った経緯。
同じように悩む方や、これから治療をする方へ、少しでも参考になれば幸いです。私たちがトークする理由は、同じ悩みや心配事を持つ皆さんに、少しでもいい方向へ向かって明るい毎日を過ごしていただきたいからに他なりません（※カロリーナさんのコメント抜粋）
さて話題は「腸と心の関係ってあるのかな？」から始めます。
排便障害で悩む皆さまもこんな経験沢山されてますよね。
・便意が不快で漏らしそうなのに外出の用事が外せない、困った。
要は「約束事ができない」という深刻な悩みなのですよ。仕事でもプライベートでもそう。マジにチャンスというチャンスを、有益な時間を、棒に振る悲惨な結果を招くというもの。
ただ、心と体の準備ができていれば「漏らし」やおならブーも回避できることもまれにあります。これはひょっとすると訓練で回避確率が上がる可能性もあるかも。
なので無理して外出するチャレンジ精神も必要かもしれませんね。
なんて話をしています。
オストメイト・カロリーナさんのお出かけポーチの中身を公開！
便をためるパウチの紹介、メンテンナンス方法、エチケット方法などを紹介。
パウチ交換は歯磨きと一緒で生きていれば必ずすること。
そのメリット・デメリットなど実体験感想も含め語ってらっしゃいます。
オストメイト・カロリーナさんのお出かけポーチの中身を公開！
昔のカロリーナさんは暗かったの？！
昔のカロリーナさんは暗かったの？！
いえいえそんなことはございません、私が勝手に印象操作？大変失礼しました。
ストーマに戻すまでは毎日激痛に耐え、転移を繰り返し。そりゃ誰だって前向きになんてなれません、暗くもなりますよ。
そしてある意味”開き直りの境地”にたどり着いた、という事もあったようです。
いくらQOLが良いとはいえ、手放しで「みんなストーマがいいよ！」とはいえない理由
いくらQOLが良いとはいえ、手放しで「みんなストーマがいいよ！」とはいえない理由
これは皆様の医療・その他の環境含めそれぞれの事情が深く関わってくる問題です。
ストーマは一時ストーの時はおへその右側にあったと思いますが、永久ストーマは左側に増設します。
腸の形や機能、皮膚の状態などは人それぞれです。どうしてもパウチが合わず痛くてただれてしまうこともあるでしょう。
そういった意味からも一生の事ですから無理押しできるモノでもない。
ただしカロリーナさんの場合は永久ストーマ以前と比較し、比べ物にならないぐらいQOLは向上した事実があります。
病院選び、お医者さん選びは重要
病院選び、お医者さん選びは重要
そういった話に付随してとても大事なのが「病院選び、お医者さん選び」ということです。肛門温存手術のデメリットを包み隠さず具体的に事前にわかりやすく伝えてほしい。
実際かなり辛いこと必至ですので、そこは明確に伝えてほしいところです。でなければ永久ストーマに戻す患者さんが後を絶たないと思います。
難しいのが排便障害の度合いの伝え方
難しいのが排便障害の度合いの伝え方
ただし、医師への「排便障害の辛さ」の伝え方も中々難しいところではあります。どれだけトイレに通って肛門痛めて不快な便意と四六時中戦っているのか。
伝えても伝えても理解されないような気もします。「我々医者はがんの転移が無いかそっちの方に注力してるから」そんな言葉も聞かれますからねー(;´･ω･)
カロリーナさんが腸と膣壁が敗れ（直腸膣ろう）永久ストーマにした経緯
カロリーナさんが腸と膣壁が敗れ（直腸膣ろう）永久ストーマにした経緯
さて、私にとっては今回一番のメインでショッキングなお話し。カロリーナさんが腸と膣壁が敗れ（直腸膣ろう）永久ストーマにした経緯を改めて詳しく話していただきました。
何度聞いても深刻に大問題的な事故級案件です。そりゃあ、永久ストーマに戻すよ、当たり前。至極同意です！肛門温存手術をされる特に女性の方は絶対に聞いておいた方が良い話だと思います。
カロリーナさん曰く「お尻が痛くて眠れないような酷い場合は内視鏡検査を受けた方が良いかも」とのこと。
お尻が痛くて眠れないような酷い場合は内視鏡検査を受けた方が良いかも
私も狭心症心臓カテーテル手術をした際に、CT造影剤の副作用～後遺症で肛門が痛くなりました。まるで一時ストーマ閉鎖後に戻ったような酷い痛みです。今は殆ど良くなりましたが7か月かかりました。
カロリーナさんは内視鏡カメラとついでに患部も採取して、それが悪性だったということです。
怖いですね！痛みが継続し治らない時は肛門科を即受診してください。
きのじーはストーマにしてみたいと思っているのか？
きのじーはストーマにしてみたいと思っているのか？
きのじーはストーマにしてみたいと思っているのか？
私はQOLや今後の事、家族の事を考えるに永久ストーマに戻す選択肢はありだと考えます。
ただ、カロリーナさんに指摘いただいた「一生ストーマというところにひっかかる？」件については多少覚悟ができて無いのかなとも感じます。
今後、後押ししてくれる決定的な出来事なりあれば違うのかも知れません。
でも「寝たきり」になってからでは遅いのですよね。。今後の重要課題です。
ラストトークは「ガンになって変わったコト」で締めています。
🎬大腸がんと排便障害の本音と実態を大暴露！【後半】
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